La endometriosis, una enfermedad silenciada que produce intensos dolores durante la menstruación, afecta cuerpos, vidas y sueños. La red Endometriosis Bolivia brinda apoyo y asesoramiento a quienes sufren esta dolencia y lucha por acelerar los diagnósticos y tratamientos en el país.

Edición 153. Lunes , 16 de diciembre de 2024.

El dolor crónico de las menstruaciones es como si dos titanes se enfrentaran dentro del vientre. Uno jala de un lado y otro del opuesto, decididos a partirte en dos mitades. Dentro de ti, fuerzas opuestas luchan: una tira hacia abajo, como si quisiera arrancarte los órganos, mientras que la otra empuja desde adentro. Cada mes, esta batalla se repite.

A este retorcerse del dolor se le llama dismenorrea, uno de los síntomas de la endometriosis. Desde la primera menstruación, a sus 13 años, fue así: dolor y sangrados intensos. “Yo no entendía qué estaba mal”, recuerda Karen Ramírez: periodista, docente y fundadora de la red Endometriosis Bolivia.

“Es natural”, le decían, “las mujeres soportamos esto”. Y así, el sufrimiento se instaló en el paisaje cotidiano; no se cuestiona, simplemente se aguanta.

Los síntomas cambiaron con el tiempo. Ya no era una menstruación común, sino algo extraño, una herida abierta. Sangraba sin aviso, sin sentido. Su cuerpo comenzó a lanzar señales que no podía ignorar. “El estrés”, pensaba, “quizás es eso”.

Tenía 23 años cuando su hermana, estudiante de medicina, escuchó su relato en una sobremesa casual y le dijo algo que jamás había oído: “Esto no es normal”.

—Tienes que ir a hacerte revisar —le dijo, mirándola a los ojos con seriedad.

En ese momento, sintió una mezcla de miedo y preocupación. Estaba trabajando en uno de los medios de comunicación más importantes del país; la oportunidad era valiosa como para estar enfermándose. Pero la voz de su hermana resonaba en su cabeza.

—No puedes ignorarlo —se dijo a sí misma.

Desde entonces pasaron 13 años hasta que llegó un diagnóstico claro: endometriosis. Una palabra que resonó en su vida como una sentencia, pero también como una explicación. Años de incertidumbre comprimidos en un solo término, un enemigo que no se ve. La endometriosis no tiene cura y afecta a una de cada 10 mujeres en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En esta enfermedad, tejido similar al endometrio crece fuera del útero en lugares donde no debería estar. Este tejido tiende a crecer en los ovarios, las trompas de Falopio, la parte externa del útero y en los órganos abdominales.

“No es una exageración”

«Es como si mi cuerpo ya no fuera mío», dice Karen, luego de superar en total seis cirugías a causa de la endometriosis. Lo dice en voz baja, casi como quien confiesa un secreto.

Su rutina está marcada por actos de autocuidado. Tomar agua es un desafío; comer fuera, un lujo del que aprendió a prescindir. No es que no quiera disfrutar de una comida en un restaurante o probar una hamburguesa en la esquina, pero sabe que su cuerpo lo pagará con horas, quizás días, de dolor insoportable.

“Me duele respirar a veces”, confiesa. Lo dice sin dramatismo, como quien comenta que va a llover.

El yoga es su refugio. No porque alivie de todo sus síntomas, sino porque le da algo que el dolor le arrebata constantemente: el control. “No puedo levantar a mis cachorros”, lamenta, refiriéndose a sus perros, esos que son su compañía más fiel.

“Es difícil encontrar empatía”, admite Karen. No se refiere a su familia, aclara. Pero el mundo exterior, los medios donde alguna vez trabajó como periodista, los colegas que la veían como una trabajadora más no lograron comprender la carga que llevaba consigo cada mes.

El proceso de diagnóstico y tratamiento se convierte en un laberinto emocional, lleno de giros inesperados y puertas cerradas. Para ella, el entorno laboral era un ecosistema poco empático, donde el dolor menstrual se trivializaba. A pesar de que nunca había pedido permiso por este motivo, a menudo se encontraba en cama, incapaz de levantarse.

—El tiempo para hacerme los estudios y saber el tratamiento fue complejo. No había permisos fáciles; conseguir una baja para una cirugía era una odisea —cuenta, su voz resonando con frustración.

El estrés, un antiguo compañero de su vida profesional, se convirtió en su enemigo más grande. Y cuando descubrió que la sobrecarga laboral empeoraba sus síntomas, tuvo que dar un paso atrás. Fue un golpe duro. Dejar el periodismo era como dejar de ser ella misma. Pero aprendió a elegir sus batallas. El autocuidado debía ganar.

Karen Ramírez, periodista, docente y fundadora de la Red Endometriosis Bolivia. Foto: Red Endometriosis Bolivia.

Cuidarse a sí misma 

—La endometriosis no es solo esterilidad— dice Karen, tratando de corregir uno de esos mitos arraigados—. Es dolor crónico, depresión, ansiedad; es ese instante en que te miran y dicen que todo está bien porque no tienes una pierna rota.

Puedes caminar, trabajar, sonreír. Y eso confunde, genera malentendidos. «La gente ve que seguimos haciendo nuestras cosas, que no dejamos de vivir», añade, como si buscara un hilo que una lo que siente con lo que los demás perciben.

—Ya no soy la que bailaba, la que salía, la que se unía a la fiesta. De repente, dejé de ser invitada, porque «la Karen no come», «la Karen no bebe», «la Karen no está».

Sus seis cirugías dejaron cicatrices. En algún momento, Karen ya no quiso más.

—Hubo una cirugía en la que simplemente quise escapar, correr antes de entrar al quirófano. Pero no había otra opción.

La endometriosis sigue siendo un misterio, cree Karen, reflexionando sobre el acceso a tratamientos.

—En Bolivia, conseguir medicamentos es un reto y los costos son altos. La cirugía sigue siendo la opción más común, aunque sabemos que puede traer complicaciones a largo plazo.

Al final, Karen encontró una manera de hacer las paces con su cuerpo.

—No se trata solo de aceptar la enfermedad, sino de amar a nuestro cuerpo tal y como queda después de ella. La endometriosis puede ser nuestro peor enemigo, pero también nos enseña a cuidar de nosotras mismas como nunca antes lo habíamos hecho.

La endometriosis provoca sangrados profusos y dolor paralizante. Foto: Freepik.

Las endoamigas

Karen creó una red de mujeres, un espacio al que llamó Endometriosis Bolivia. Las llama «Endoamigas», un término que inventó para esas compañeras de lucha.

Laura es psicóloga y fue diagnosticada con endometriosis en 2018. Sufrió de fuertes dolores desde los 11 años; después de visitar un sin fin de médicos durante 18 años y superar diversos diagnósticos imprecisos, ya pasó por cuatro cirugías.

A Liz le diagnosticaron endometriosis hace siete años, casi pierde su último embarazo, un proceso doloroso físico y emocional. A causa de esta enfermedad perdió el apéndice y el ovario derecho.

Linda fue diagnosticada en marzo del 2019, tiene endometriosis de cuarto grado (severa) y en este momento está atravesando una operación de miomectomía y quistectomía laparoscópica.

Como la de ellas, existe un centenar de historias dentro de la red.

Karen encontró alivio en la compañía de otras mujeres.

—No éramos tan activas en las calles. Pero cuando una amiga se unía, ahí estábamos, siempre dispuestas a escuchar — cuenta.

La comunidad es un respiro que muchas necesitan. No siempre hay respuestas claras, pero sí hay manos que se extienden, que sostienen. Algunas organizan rifas o actividades benéficas, otras comparten arte o información en las redes sociales, y siempre, siempre, hay alguien en el grupo dispuesto a escuchar un «me duele», un «¿qué hago?», y ofrece un consejo o simplemente acompañar en el silencio.

El lazo amarillo se utiliza internacionalmente como muestra de apoyo a las afectadas por la endometriosis y a sus familiares. Foto: Freepik.

Y ¿el sistema de salud?

Descrita por primera vez por Rokitansky en 1860, cuando observó la presencia de tejido similar al endometrio invadiendo el miometrio, fue Cullen quien más tarde identificó la formación de quistes ováricos en el tabique rectovaginal. Pero no fue hasta 1927 que Sampson acuñó el término: endometriosis.

—En Colombia, el promedio para un diagnóstico certero de endometriosis es de siete años —dice con tono firme a La Brava Luz Marina Araque, especialista boliviana en salud sexual femenina, terapeuta menstrual y fundadora de la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad, aunque su mirada se apaga un instante—. En América Latina, se tarda hasta diez años.

Hace una pausa como si quisiera asegurarse de que la información quede clara. Siete años. Diez años. El tiempo suficiente para que una vida se desmorone.

—La demora no es un capricho —continúa—. Es la falta de formación médica y un sistema que normaliza el dolor femenino.

Luz Marina cruza las manos sobre la mesa. Cada palabra suya va directo al punto. 

—Es multisistémica y multifactorial. No se limita al aparato reproductor, puede comprometer órganos como la vejiga, los intestinos e incluso el tórax.

El diagnóstico es solo el principio. Una mujer con endometriosis puede pasar años sometida a tratamientos hormonales que, en lugar de curar, inhiben el ciclo natural de su cuerpo. Una menopausia inducida a los 25 o 30 años. Una mutilación química. 

Luz Marina acompañó a miles de pacientes en ese trayecto oscuro. Sabe bien lo que significa.

—Las mujeres con endometriosis son señaladas, incluso por sus propias familias, de ser exageradas o hipocondríacas —dice sin titubear—. 

Recuerda a una paciente que desde los 13 años sufría dolores severos. Sus médicos decían que era normal, que exageraba.

—Solo hasta los 25 le hicieron su primera ecografía y encontraron una endometriosis severa y profunda. A los 28, tuvo que ser sometida a una histerectomía total. Le quitaron el útero, los ovarios, las trompas de Falopio. 

El tono de su voz baja. No es tristeza lo que se percibe, sino una mezcla de rabia y agotamiento.

—¿Puedes imaginar lo que eso significa para una mujer de 28 años? —pregunta, aunque no espera respuesta.

Pero la historia de la endometriosis no se detiene ahí. Avanza a tratamientos que se estancan en una misma línea, una que se mantuvo inmutable durante 30 o 40 años: la terapia hormonal.

—La terapia hormonal induce una menopausia química que puede controlar los síntomas, pero no erradica la enfermedad. Mientras que en otras enfermedades crónicas como la diabetes o la hipertensión se han desarrollado nuevos enfoques terapéuticos, en la endometriosis seguimos en lo mismo. No se crearon alternativas, no se investigaron nuevas formas de tratamiento.

El problema, asegura Luz Marina, es que hay un sesgo de género en la ciencia. “No hay relevancia en la investigación, ni un interés real de la medicina en darle a esta enfermedad la importancia que merece”, enfatiza. 

La asociación que dirige Luz Marina no solo trabaja en la concienciación y formación, sino también en la incidencia política. En Colombia, gracias a su incansable labor, la Ley de Endometriosis ya es una realidad: garantiza un diagnóstico oportuno, tratamientos adecuados y cobertura de medicamentos.

—Es un paso histórico —dice con orgullo, enderezando la espalda—. Se convirtió en un referente a nivel Latinoamérica y ahora otros países como Perú y Chile intentan replicar la ley.

Por un instante, la pasión y la esperanza reemplazan la fatiga en sus ojos.

—Definitivamente hay una deuda histórica de la ciencia y la medicina con la salud reproductiva y menstrual de las mujeres—afirma. Se necesitan cambios significativos en los sistemas de salud y protocolos de tratamiento.

Modelo anatómico de útero y ovarios. Fotografía: Sandra Taborga

Los factores de riesgo y el diagnóstico   

Eliene Oliveira, ginecóloga boliviana ha visto de todo: desde las mujeres más fuertes, que llegaron a su consulta cuando el dolor ya era insoportable, hasta aquellas que confundieron sus síntomas con otros fantasmas – síndrome de intestino irritable, enfermedad inflamatoria pélvica, etc. 

El diagnóstico de la endometriosis requiere un enfoque cuidadoso y multifacético. Aunque se recomienda el uso de estudios de imagen, como ecografías o resonancias magnéticas, Eliene dice que se debe tener en cuenta que un resultado negativo no descarta la enfermedad. En otras situaciones sugiere considerar la laparoscopia como una opción tanto diagnóstica como terapéutica. 

A veces, cuenta la médicadoctora, se trata de algo más sutil: menstruaciones prolongadas, niveles elevados de estrógenos o una exposición a contaminantes (dioxinas, disruptores endocrinos). Pero lo más frecuente es la confusión. Los síntomas parecen los de otras enfermedades y hacen que el diagnóstico se alargue, como un castigo que nunca termina.

En algunas investigaciones, como la realizada en 11 países de América Latina, se encontró que el 94.6% de las participantes se habían autoidentificado con endometriosis. El tiempo promedio para obtener un diagnóstico fue de 6,6 años.En Argentina y Brasil, los estudios evidencian que la endometriosis está subdiagnosticada, lo que se atribuye a la falta de conocimiento sobre la enfermedad entre profesionales de la salud y pacientes. En Brasil, un estudio explica que la prevalencia de la endometriosis puede llegar al 23% entre las mujeres en edad fértil que buscan tratamiento por infertilidad​.

Los tratamientos, explica Eleine, van desde simples analgésicos hasta terapias hormonales complejas, incluso cirugías. Pero, insiste, cada mujer responde de manera diferente. No hay receta única, sino un viaje personal.

“La endometriosis no me define, pero me ha obligado a reinventarme”, asegura Karen, fundadora de la red Endometriosis Bolivia. No por elección. Hablar sobre endometriosis se convirtió en su modo de avanzar. Su historia, como tantas otras, empezó en el dolor. Lo distinto —lo urgente— es cómo ella decide contarla: con esperanza.