La legislación nacional confunde el trastorno de espectro autista con discapacidad psicológica, lo que evita que haya políticas públicas a favor de este sector. Padres y madres de niños y niñas autistas impulsan una nueva ley que sea capaz de garantizar oportunidades y que, además, trabaje su inclusión plena en sociedad. La Brava presenta cuatro historias distintas con el denominador común de temor, falta de apoyo y discriminación.
Edición 136. Lunes 12 de agosto de 2024
Tomar líquidos calientes sin expresar dolor. Alinear objetos persistentemente. Alejarse del contacto físico incluso de la madre. Terror ante los ruidos fuertes… Las madres que han visto alguno o varios de estos comportamientos en sus hijos o hijas saben mucho de angustia y desconcierto. El diagnóstico de autismo es duro, dicen estas mamás, pero es también un alivio tener al fin una explicación.
El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición neurobiológica que afecta a 1 de cada 100 niños y niñas, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Al estar relacionado con el desarrollo del cerebro, incide en la forma en que una persona interactúa, se comunica y percibe el mundo que le rodea.
En Bolivia no se sabe exactamente cuántas personas viven con TEA. La Red Boliviana de Padres de Personas con Autismo estimaba que había 45.000 autistas en todo el país en 2019. En el Censo de Población y Vivienda 2024 se preguntó sobre discapacidad en general, de manera que no cabe esperar información precisa referida a personas con autismo.
Desde identificar las características del autismo, hasta los cambios y ajustes en las rutinas diarias, pasando por el proceso de aceptación del diagnóstico, las familias deben asumir el impacto que va de lo psicológico a lo económico.
Noemí, Virginia y Lorena son madres bolivianas en el viaje de la maternidad autista. Sus vidas, coinciden ellas, sufren un giro de 180 grados tras el diagnóstico y, pese a lo complicado que es responder a las necesidades de su hijo o hija, lo que más les preocupa es saber cuán preparada está la sociedad para darles un futuro.
Noemí y Lucía
Las características que presenta un niño o niña autista son distintas en cada caso.
Noemí Balderrama, vecina de la ciudad de La Paz, recuerda que su pequeña hija Lucía (nombre cambiado para proteger la identidad de la niña) no mostraba características diferentes a las de cualquier recién nacido; pero con el pasar de los meses empezó a presentar aleteos (movimientos con las manos) y la falta de contacto visual. El proceso de búsqueda de explicaciones fue desesperante y, tras el diagnóstico, Noemí tuvo que asumir, de golpe, una forma de vida que es de constante vigilia: la comida, las noches, las salidas. “No puedo llevarla a los cines, no podemos ir a lugares oscuros o con mucha luz. A los parques, sí, pues ella tolera ver a otros niños; pero (es) imposible caminar por la Ceja (punto muy concurrido de la vecina ciudad de El Alto) y menos llevarla a un mercado”.
Lucía es autista funcional, según Noemí; gracias a la detección temprana y a las terapias, puede realizar muchas actividades cotidianas. Pero los viajes y los paseos muchas veces se tornan complicados. “Cuando tienes una niña con autismo, ir a ciertos lugares te puede cargar de ansiedad: puede ser tu mejor experiencia o la peor de ellas”, dice. Y no sólo por las reacciones de Lucía, sino por la falta de empatía del entorno.
“No puedo andar con un letrero que diga ‘¡Mi hija tiene autismo, por favor!’. No puedo andar así por la vida”, se desespera Noemí. Por eso mismo, ella decidió dejar de lado el papel de víctima para asumirse como protagonista de la cotidianidad que le ha tocado vivir.
Virginia y Lucas
En la ladera oeste de La Paz se encuentra Virginia Tintaya, madre de un niño autista. Ella tiene un puesto de venta en el mercado Uyustus. Esta trabajadora reconoce que el diagnóstico es muy doloroso, pues “no creo que ningún papá o mamá se sienta feliz cuando se le dice que su hijo es autista”.
Lucas (nombre convencional) presenta dificultades en la socialización, habla y aprendizaje. Virginia notó en su hijo la falta de lenguaje y la dedicación absorbente a acomodar juguetes en línea. Además, sus sentidos parecían “desencajados”, describe. “Se tomaba el té caliente, no sentía dolor; entraba al agua fría sin reaccionar y las bandas de música lo molestaban mucho”.
Por las mañanas, Lucas asiste a una institución que lo ayuda a no retrasarse en los estudios escolares y, por las tardes, acompaña a su mamá. En un mercado tan concurrido como la Uyustus, la interacción social puede ser difícil a veces, pero Lucas ha aprendido a encontrar consuelo y seguridad en la rutina y la estructura que Virginia le proporciona.
Lorena y Camila
Lorena Núñez tiene su consultorio médico en la comercial calle Tumusla de la ciudad de La Paz. Esta mamá notó que su niña Camila (nombre convencional) no respondía a su nombre y que la extrema sensibilidad al tacto le provocaba crisis profundas.
“En la facultad de Medicina no llevamos ni cinco minutos de autismo”, lamenta Lorena. Ella tuvo que investigar de manera individual para hallar respuestas. Cuando por fin dio con la correspondiente, “todo lo que yo veía en mi hija tenía un nombre; no era yo la mala mamá, ni era ella quien estaba rota”.
Carlos
El autismo no es una enfermedad, sino una condición. La persona que la presenta no es alguien discapacitada, pero como cualquier individuo, el desarrollo de sus potencialidades depende de las oportunidades que se le brinden.
Carlos nació con TEA y hoy, a sus 24 años, sabe que su condición lo hace diferente, pero no menos que otra persona.
Primogénito, de niño mostró características como la demora en el desarrollo psicomotor y el lenguaje, movimientos repetitivos y dificultades en la interacción social.
Pese a lo dicho sobre que no es una discapacidad, vivir con TEA es vivir con dificultades diarias, afirma Carlos y menciona las miradas inquisidoras, los malos tratos a veces y falta de empatía de algunas personas.
De su niñez, el joven recuerda que no tuvo amigos de escuela porque no podía socializar y los compañeros solían burlarse de él.
Una de las características del autismo es la hipersensibilidad. A Carlos lo atormentaban los ruidos fuertes. Con ayuda de su familia y las terapias pudo superarlo.
Pese a las barreras educativas, él logró terminar el colegio. Descubrió entonces la repostería, sobre todo la chocolatería, oficio que se convirtió en su emprendimiento y la meta de futuro.
Carlos es un agente de la inclusión, rol asumido como miembro de Friends x Inclusion, emprendimiento social que lucha por los derechos de las personas con capacidades distintas, entre ellas el TEA. En uno de los programas, llamado Faithability (fiabilidad), logró consolidar su amor por la chocolatería.
La sociedad civil se organiza
Aun cuando las experiencias citadas son muy distintas, las tres madres y Carlos atestiguan vivencias similares respecto de la exclusión y la discriminación.
“Hay colegios que de frente te dicen ‘aquí no aceptamos ese tipo de niños porque no tenemos personal calificado’, y si una insiste y el niño o niña es inscrito, no le dan las condiciones necesarias y entonces no sirve de mucho”, asegura Lorena.
Noemí dice haber sufrido la falta de empatía hacia su hija por parte de las educadoras de una escuela. Y no es extraño que niños y niñas como su hija no sean invitados a fiestas de cumpleaños.
“Son niños que tienen otras capacidades, que van a poder adaptarse, pero la sociedad ¿cuándo se va a adaptar a estos niños?”, pregunta Noemí.
La pasividad del Estado para dar respuestas a las familias y personas con TEA es la que preocupa a quienes se han sentido perdidas, antes y después del diagnóstico. Muchas familias no saben, por ejemplo, si acudir al psicólogo, al psiquiatra o al neuropediatra. Tampoco hallan escuelas con currículas adaptadas y capaces de ayudar a las personas en sus necesidades específicas.
Ante la ausencia de referentes, muchas familias rebasadas por la incertidumbre se fragmentan, pero son también las familias las que toman las riendas y se convierten en las mayores conocedoras de la condición y las que promueven la creación de redes de información y apoyo.
La Red Boliviana de Padres de Personas con Autismo se ha preocupado, por ejemplo, por saber cuánta gente vive con TEA en el país. Para obtener datos ha trabajado con asociaciones de cada región y con profesionales que realizan el diagnóstico, informa André Agramont, presidente de dicha red.
La información no es simplemente una cuestión académica, pues la falta de datos tiene consecuencias directas en la vida cotidiana de las personas autistas y de sus familias.
Esa falta de información hace que el autismo esté definido de manera incorrecta como una discapacidad psíquica por la Ley General 223 para Personas con Discapacidad. Especialistas y madres y padres de familia insisten en aclarar que no todas las personas espectroautistas presentan las mismas características y que por ello es preciso abordar la condición de manera particular.
En el informe para el anteproyecto de ley presentado por la red de padres se argumenta que las personas con TEA están siendo vulneradas en sus derechos, porque no están claramente identificadas ni reconocidas correctamente por la legislación nacional.
La Cámara de Diputados recibió un proyecto de ley en 2022, pero hasta hoy no fue considerado. Y, a principios de 2024, la Comisión de Derechos Humanos de la misma cámara remitió un proyecto de ampliación de la Ley 223 para incluir a las personas autistas. Tampoco hay respuesta hasta la fecha.
Lo que sí existe sin leyes regionales, como las de Tarija y Santa Cruz.
La omisión, según el médico Jorge Reque –especialista en atención psiquiátrica de niños, adolescentes y adultos– provoca que la ayuda a esta población se vea obstaculizada en materia de salud, educación, trabajo y, en definitiva, de vida digna.
En Estados Unidos de Norteamérica, sólo como ejemplo de cómo el Estado puede ayudar, esos derechos se traducen en la gratuidad de los servicios de diagnóstico temprano y de educación personalizada en el sistema regular.
Reque destaca también la importancia de promover en toda la sociedad el conocimiento sobre el autismo. La educación y la sensibilización al respecto son clave para trabajar la comprensión y la inclusión de las personas con TEA, afirma, y así debe preverlo la ley.
En ese empeño, la sociedad civil se ha ido organizando, como muestran algunas iniciativas nacionales, por ejemplo, en La Paz, las familias de personas con TEA han creado la Fundación de Integración para Personas con Autismo (FIPA).
Otra iniciativa es Amigos por la Inclusión o Friends X Inclusion, ejemplo de organización social boliviana que lucha por los derechos de personas con capacidades diferentes y que trabaja por una sociedad más inclusiva.
Liderada por la psicóloga Romina Vásquez, cofundadora de la entidad, Friends X Inclusion cuenta con cinco programas:
En Friends se promueven las habilidades sociales a través de actividades recreativas diarias; se comparten historias de vida para visibilizar a las personas e impulsar su capacidad como líderes y lideresas.
En ¡Soy como tú! se sensibiliza para el buen trato a las personas con capacidades diferentes, con el fin de eliminar las barreras educativas y laborales. Asimismo, se busca formar nuevos agentes para la inclusión.
En Faithability se busca la capacitación social para facilitar la independencia económica a través de talleres de chocolatería, serigrafía y otros oficios.
La tiendita inclusiva es un programa de diseño que acompaña el proceso de producción de artículos con la temática de capacidades diferentes.
Finalmente, Includanza promueve la inclusión desde las artes escénicas, el canto y el baile.
Un colegio inclusivo
El colegio Nuestra Señora de Fátima, institución privada de la zona paceña de Villa Fátima, es otro ejemplo de respuesta particular. Su objetivo es integrar a estudiantes con discapacidad leve o moderada.
“Si bien estos niños están acá con tutor, comparten con el resto actividades, horarios de entrada, recreos, salidas y todo lo que ayude en la parte psicosocial y efectiva”, explica la directora Patricia Delgadillo.
En las aulas, el esfuerzo por la inclusión continúa y así lo demuestra la profesora Lesli Vera del nivel inicial, quien tiene a su cargo a 14 pequeños, dos de ellos autistas. “Gracias a Dios tengo la oportunidad de trabajar con niños autistas de dos niveles diferentes: uno del nivel uno, no verbal, y otro del nivel tres, no verbal agresivo”, cuenta la maestra y admite que saber adaptarse ha sido un desafío para ella.
Cada día es diferente, el aprendizaje de cada alumno varía y un abrazo, una sonrisa, un gesto, son las formas de agradecimiento de los estudiantes hacia sus maestros.
Aunque el colegio no dispone de toda la infraestructura ni el plantel docente suficiente como para asumir el reto que se ha propuesto, hace el esfuerzo porque no se puede esperar, resalta la directora Delgadillo.
El colegio ha implementado un enfoque inclusivo que se basa en la colaboración entre maestros, estudiantes y familias. Ese enfoque no sólo beneficia a los estudiantes con capacidades diferentes, sino que enriquece la experiencia educativa de todo el alumnado.
Foto: Lucas, niño autista, en una de las laderas de La Paz. Foto: Sessy Gutierrez.
Edición: Mabel Franco.
