Madres bolivianas de distintos territorios cuidan diariamente de sus hijos e hijas enfermos o con discapacidad, ante una ausencia de la presencia paterna y de la responsabilidad del Estado. Esta situación no solo les implica un desgaste emocional y mental, sino también físico, que a menudo relegan para priorizar el cuidado de sus familiares. Además, asumen las tareas del hogar, los gastos económicos, y las constantes visitas al hospital, poniendo en riesgo su propia salud, ante el abandono o falta de corresponsabilidad del padre para asumir esta tarea.
Edición 151. Lunes, 2 de diciembre de 2024.
Ana María y Carlos Alberto han tejido, con gestos y miradas, un lenguaje propio que solo ellos comprenden. Carlos nació hace 33 años con parálisis cerebral, y desde entonces ella ha sido sus manos, sus pies, su voz, y la fuerza que impulsa la silla de ruedas de su primogénito. Ella está siempre pendiente de cada una de sus necesidades, a menudo dejando las suyas en segundo plano. Tras el abandono del padre, ambos se han fundido en una profunda unión.
“Me dedico a él las 24 horas del día, en la mañana, tarde y noche. (…) No me voy a rendir nunca hasta que Dios decida llevarme a mí, pero antes quisiera que se lleve a mi hijo porque nadie me lo va a cuidar. Con él aprendí a tener una paciencia única”, dice la cochabambina Ana María Antezana mientras su rostro pierde la serenidad inicial y sus ojos se llenan de lágrimas.
A Carlos le diagnosticaron parálisis cerebral a los seis meses. Esta discapacidad física motora, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), es una alteración del sistema neuromuscular a nivel central o periférico que afecta el control del movimiento y la postura. Esto implica dificultades en actividades diarias como desplazarse, manipular objetos, acceder a ciertos espacios o comunicarse verbalmente.
De acuerdo con la Ley General 223 para Personas con Discapacidad en Bolivia, Carlos tiene un grado de discapacidad muy grave “que se refiere a personas con síntomas, signos o secuelas que imposibilitan la realización de las actividades de la vida diaria y requiere asistencia permanente de otra persona” para vestirse, comer, asearse, comunicarse, realizar actividad física, actividades sociales y de ocio, entre otras necesidades vitales.
Falta de centros estatales especializados para cuidados
La exviceministra de Igualdad de Oportunidades, Nadia Cruz, refiere que en el país no existen centros de especialización para cuidados y atención de la población con discapacidad. Agrega que hay algunas instituciones que fueron adaptándose, pero no tienen una estandarización ni criterios de funcionamiento.
“En Bolivia no tenemos centros de acogida o centros de cuidado específicos para personas con discapacidad. No existe. Es una competencia subnacional, pero en el recorrido que hemos hecho a nivel nacional hemos encontrado uno en Santa Cruz pero es para discapacidad muy grave o intelectual y en un gran porcentaje (son personas que) están en situación de abandono”, dijo a este medio mientras todavía fungía como autoridad.
Hasta 2018, el Ministerio de Salud registró al menos 39 centros para personas con discapacidad en 34 municipios de los 336 que hay en el país. Feliza Ali, persona con discapacidad grave y miembro de la Red de Vida Independiente de Bolivia (Revibo), afirma que actualmente en el sistema público hay centros para personas con discapacidad que a la vez funcionan como albergues como el Instituto Departamental de Adaptación Infantil (IDAI) o Erick Boulter en La Paz.
Sin embargo, enfatiza que son más las iniciativas privadas que brindan servicios a las familias, lo que implica una erogación de gastos en salud. A lo que se suma el gasto por la compra de medicinas, pues el Sistema Único de Salud (SUS) no cubre el total de los medicamentos que requieren, por ejemplo, las personas con discapacidad intelectual. Asimismo, Ali califica de “insuficiente” los Bs 250 del bono mensual destinado a personas con discapacidad grave y muy grave.
La falta de centros de cuidado y de estimulación temprana para personas con discapacidad intelectual fue una realidad que Wilma Kohn enfrentó hace más de 40 años, cuando se enteró de que su hijo tenía síndrome de Down. Ante la falta de apoyo estatal, decidió fundar en 1993 la Fundación Síndrome de Down (Fusindo) en Santa Cruz de la Sierra, cuando su hijo cumplió 13 años. Actualmente, la institución atiende entre 130 y 150 niños, niñas y adolescentes.
“El 90% son madres solas que traen a sus hijos. Muchas se quejan del abandono de su esposo y se dedican a trabajar solas en apoyar al hijo o hija”, cuenta Kohn, quien entrevista a las usuarias de este servicio previa a la inscripción de los menores a los programas de la Fundación.
La carga en las madres y la ausencia paterna
Estudios y encuestas en países como España y Colombia revelan que, en la mayoría de los casos, son las madres quienes asumen el rol principal de cuidadoras de personas con discapacidad. En Bolivia, no se tiene un relevamiento de datos o estudio de casos de esta naturaleza.
Sin embargo, el Ministerio de Salud boliviano realizó un concurso para madres cuidadoras “para reconocer la importancia de la madre como cuidadora responsable en la atención, acompañamiento y afectividad hacia el hijo o la hija con discapacidad”. Esto evidenció al menos 61 casos de madres cuidadoras en el país.
Griselda Sillerico, exrepresentante adjunta de la Defensoría del Pueblo e integrante de la Plataforma Nacional de Cuidados, afirma que el trabajo de cuidado tiene rostro de mujer, pero en el caso de cuidado de personas con discapacidad enfatiza que el rol de cuidadora lo cumple casi siempre la madre.
“La situación en casos de personas con discapacidad es más compleja por que hay un buen número de familias monoparentales, entonces es la madre quien asume el trabajo de cuidado y sustento económico aunque hay casos que dejan de trabajar para cuidar, hecho que precariza su vida. Por eso hay que preguntarse dónde está la corresponsabilidad del padre y del Estado”, dice la también docente de la carrera de Trabajo Social y activista de derechos humanos.
Paola Gutiérrez, trabajadora social quien diariamente atiende casos por irresponsabilidad paterna, acota que en general los progenitores cuando ocurre la separación o divorcio de sus parejas no cubren las necesidades básicas de sus hijos y tampoco están presentes en la vida de los mismos y hasta incumplen el régimen de visitas. Pero remarca que esta situación se agudiza cuando se trata de menores con discapacidad.
“Hay una ausencia total de los padres en casos de menores con discapacidad y en algunos casos no solo carecen de ausencia paterna sino (que los hijos reciben) rechazo”, explica.
De acuerdo con una encuesta de la institución española Plena Inclusión, un 83% de las cuidadoras son mujeres: madres (68%) en su mayoría; el 12% hermanas y el 3% cuñadas. Este dato visibiliza la feminización de los cuidados, que supone para las mujeres significativas renuncias a su vida laboral y personal.
En Bolivia, aún persiste la división sexual del trabajo y, pese a los avances legislativos a favor de las mujeres, se evidencian algunos retrocesos en varias luchas, analiza la socióloga alteña Leydi Choque.
“Aún se ve a las mujeres solo como cuidadoras y procreadoras de vida. Actualmente se dan más uniones libre o concubinato, para el hombre es más fácil no asumir su responsabilidad con la familia y más de los hijos con alguna discapacidad”, afirma.
El estrés, una constante en madres de personas con discapacidad
La Organización Panamericana de la Salud (OPS) explica que no todos los tipos de discapacidad demandan el mismo grado de asistencia personal. Por ejemplo, para las discapacidades que impiden desplazarse, utilizar brazos o piernas o cuidar de sí mismo, sí se precisa ayuda en más del 60% de los casos.
Según datos del Servicio de Registro Único de Personas con Discapacidad (Siprunpcd) y el Instituto Boliviano de la Ceguera (IBC), hasta 2019 se registraron 95.884 personas con discapacidad. De estas, 51% tienen discapacidad grave y 15% muy grave.
Julia Johannsen, representante del Grupo Banco Interamericano de Desarrollo (BID) en Bolivia, en su artículo ¿Cómo apoyar a quienes acompañan a las personas con discapacidad? afirma que atender a largo plazo a un hijo o a un familiar con discapacidad tiene impactos significativos en la vida de los asistentes, tanto para su economía como para su salud.
“Por un lado, puede implicar abandonar el puesto de trabajo o ni siquiera entrar en el mercado laboral para poder realizar el trabajo de asistencia en casa. Esto reduce los ingresos de estos hogares que de por sí ya tienen que hacer frente, en muchos casos, a gastos adicionales de medicamentos, alimentos especiales, pañales o productos de higiene, según lo requiera el caso”, dice la especialista.
Gabriela Yañez, desde el enfoque psicológico, explica que inicialmente las mujeres cuando se enteran que el bebé tiene una discapacidad enfrentan un estrés postraumático, porque si el menor presenta una patología que pone en riesgo su vida genera un temor constante de que puede morir. A esto se suma, la culpabilización de las madres ante la condición de sus hijos e hijas.
“Se preguntan qué hicieron mal durante el embarazo y se cuestionan mucho. Empieza a haber mucha autoculpa por falta de conocimiento del origen de la discapacidad. Se aumenta el golpe económico que implica asumir el cuidado de un menor con discapacidad. Sumando todo eso, hay un impacto en la salud mental de los padres y en especial de la madre, porque es quien termina asumiendo el 100% del cuidado”, afirma.
Cuando la madre asume el cuidado las 24 horas del día, Yañez explica que las cuidadoras pueden llegar a tener muchos síntomas depresivos, de estrés y hasta tener síndrome de desgaste (o burnout) que pueden desembocar en pensamientos suicidas.
La también activista resalta que las cuidadoras también requieren ser cuidadas y contar con espacios de esparcimiento y contención para liberar las presiones y culpas.
Personas con cáncer: ¿de quiénes dependen?
Más de una veintena de mujeres entre pacientes y familiares aguardan en los banquillos apostados en la puerta del Instituto Oncológico del Oriente Boliviano en Santa Cruz de la Sierra, que simula ser una sala de espera. El cuadro se completa con gente religiosa que los invita a orar mientras de fondo un grupo de voluntarios reparte un majadito con charque en platos desechables.
Entre el bullicio, están Marina, Lidia y Petrona quienes se dan una pausa para almorzar y distraerse del trabajo de cuidado que realizan cada día y noche.
“Estoy todo el día acá. Tengo mi pareja pero él no es de mucha ayuda, siempre he estado yo para todo. Antes trabajaba y ahora estoy con la ayuda de la familia, vendo todo lo que se pueda o hago kermesse”, cuenta Lidia de 39 años, quien se dedica a tiempo completo al cuidado de Antony, su hijo de 16 años, a quien le detectaron cáncer hace casi dos años.
Los medicamentos para tratar el cáncer son costosos. Si bien el SUS cubre una parte, los familiares se ocupan de conseguir el otro porcentaje. Marina, por ejemplo, para el tratamiento de su esposo gasta solo en la compra de un medicamento Bs 8.000 al mes.
Esta situación se agrava por la crisis económica que enfrenta el país como revela la nota de la Agencia EFE Los medicamentos para enfermos crónicos en Bolivia suben de precio por la crisis económica, la cual refleja el aumento de costos debido a los problemas de importación a causa de la escasez del dólar.
La socióloga Leydi Choque observa que Bolivia aún tiene un sistema de salud costoso y que en caso de que una familia tenga un paciente con enfermedad crónica incrementa la precariedad se potencia.
“Esta es una enfermedad muy dura y muy larga, no hay dinero que alcance. Yo me hago cargo por completo de mi esposo, no hay quien más. Estoy todo el día acá y él depende de mí y siempre estoy acá por eso vivo de las colaboraciones de la gente”, relata Marina, quien vive hace 30 años en Santa Cruz junto a su esposo con quien compraron una casa y establecieron algunos negocios.
Sin embargo, de ese patrimonio queda muy poco. La vida de esta familia cambió hace 10 meses cuando a Victor (nombre cambiado), le detectaron cáncer en la médula ósea. Su situación económica se ha precarizado al punto que viven de la ayuda de su círculo familiar y de personas solidarias.
Petrona, de origen beniano y otra de las cuidadoras, tiene internado a su esposo Ignacio desde junio de este año, cuando le dio cáncer. Cuenta que asiste al Oncológico de vez en cuando ya que tras la detección del cáncer, ella cayó en depresión debido al peso y desgaste del trabajo de cuidado de su compañero y al verlo enfermo. Por tanto, son sus hijas de 26 y 23 años las que asumen el rol de cuidadoras de sus padres.
“Yo vine hoy porque una de ellas está agripada y no puede ingresar. En la noche vendrá mi otra hija a quedarse, porque yo no puedo permanecer acá por mi depresión. Dejé de trabajar a causa de la depresión que me dio cuando a mi esposo le detectaron cáncer”, se lamenta por no poder hacerse cargo de sus hijas y de su esposo.
Según datos del Programa Nacional de Lucha Contra el Cáncer, entre 2016 y 2021 se registraron 59.382 casos en Bolivia, siendo los más frecuentes el cáncer de cuello uterino, cáncer de mama y próstata. Solo en 2022, se registraron un total de 9.882 casos de cáncer en todo el país.
El desafío de cuidar a enfermos con otras patologías
Gabriela tiene diferentes emprendimientos. Vende productos benianos, ropa, empanadas, pollo y otro tipo de comida rápida. Ella asumió sola el cuidado a tiempo completo de su hija María, de tres años y que padece una afección pulmonar, luego que su pareja entró a la cárcel por intento de feminicidio.
“A raíz del intento de feminicidio que sufrí y luego que me recuperé de las heridas, me dediqué a hacer de todo para juntar dinero y comprarle a mi hija su medicación, para la comida y el alquiler de la casa. Ahorita como la situación económica está mal, nosotras también estamos mal. No nos alcanza el dinero”, relata.
La niña tiene tres diagnósticos: bronquitis crónica aguda, asma y displasia pulmonar. En octubre, María necesitaba ser operada, sin embargo, por la falta de recursos solo fue estabilizada. A la semana, su mamá gasta por lo menos Bs 2.000 solo en medicación.
La madre de 26 años no solo sostiene económicamente su hogar sino cuida a su niña quien dejó de asistir al centro infantil municipal por su enfermedad. Ante ello, Gabriela expresa que vive estresada, porque no tienen momentos de esparcimiento ya que trabaja y cuida 24/7.
De Santa Cruz a El Alto, la realidad es igualmente desafiante, especialmente para las hijas que asumen solas el cuidado de sus padres. Marina Mamani se hace cargo sola de su padre diabético de 77 años. Prepara los alimentos especiales cada mañana y luego de atenderlo sale a trabajar. Entre otras responsabilidades, lo lleva a sus citas médicas en el Hospital del Norte, porque también padece de problemas prostáticos.
“Me ha tocado ir a dormir al hospital luego de mi trabajo. Hago la fila hasta el día siguiente, la ficha la reparten a las 4 am y hay que esperar hasta las nueve, porque los médicos tardan en atender porque primero revisan a los pacientes internados y después realizan la atención externa”, detalla la joven que tiene la misma rutina hace más de dos años, sin la ayuda de sus hermanas, quienes por sus ocupaciones familiares y de cuidado de menores ya no logran hacerse cargo de su progenitor.
En el Área de Salud Mental del Hospital de Clínicas de La Paz, el escenario también es exigente. La mayoría de quienes acuden a las consultas externas con sus hijos son las madres, cargando no solo con las dificultades del cuidado, sino también con las limitaciones del sistema de salud pública.
Soledad de 62 años se ocupa de sacar ficha para su hija de 30 años que padece alucinaciones. Viajan desde Huarina hasta la sede de Gobierno cada mes para asistir a las citas con el psiquiatra. Desde hace un año que Carla sufrió un evento traumático que la obligó a dejar de trabajar y ahora depende de su madre.
“Salimos a las 3 am de Huarina y llegamos a las 6 am para hacer fila y sacar la ficha. Nos quedamos todo el día aquí y luego volvemos”, cuenta la adulta mayor.
Tanto Soledad como Marina no solo enfrentan el trabajo de cuidado a sus familiares también padecen por los trajines que implica el sistema público que hace más pesada la carga del rol de cuidadoras y profundiza el déficit de tiempo para su autocuidado. Hacer fila en las madrugadas, perder horas de trabajo, no comer bien y exponerse a peligros son algunos aspectos de su cotidianidad.
Ninguna de las mujeres que dedican gran parte de su tiempo al cuidado de personas con discapacidad o enfermas con las que se habló para este reportaje han expresado que tenga momentos de dispersión o de entretenimiento.
Ellas asumen esta responsabilidad ante la ausencia de corresponsabilidad paterna y estatal. Esta carga, además de implicar renuncias personales, evidencia las falencias en el sistema de salud y la falta de políticas integrales que reconozcan y alivien su trabajo.
Edición: Karen Gil.
Con reportería de: Esther Mamani, Karem Mendoza y Anahí Cazas.
Infografías y edición de video: Karem Mendoza.
Con subvención del Fondo de Mujeres Bolivia Apthapi Jopueti.
